黑镜头之——《时间中国》因为爱

                                                                                  来源：新浪读书

星星的孩子

　　                                                                      摄影/文/王景春 2001年



　　我至今还记得第一次接触孤独症时的情形。今年三月，我无意中看到一本旧杂志，其中关于儿童孤独症的一篇报道引起了我强烈兴趣。实际上，在此之前我已经做过一组儿童白血病的报道，被病痛折磨着的孩子们常常能触动我心灵中最柔软的地方，没有多想，就去了那个叫“星星雨”的地方。

　　天下着雨，走进北京近郊的一条小巷，一个大蓝门上写着“星星雨”三个字，进去，上二楼，看见墙上挂着那么多孩子的照片，孩子做的手工艺品，看着教室里和走廊里的孩子们，我看不出这些孩子与别的孩子有任何不同，这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是：“对了！真棒！亲亲妈妈！”这个声音在不同的教室里反复地响起，终于使我感到了一点与其他“学校”的不同。

　　刚开始的时候，我一直把相机背在身后，我观察、聆听、坐在他们身边，和母亲们一起聊天，为了让他们能逐渐地接受我。但是，孩子们畏怯和害羞使我无法端起相机，我也害怕引起家长和孩子们的反感。一个小男孩冷不防地扑到我的身上，让我抱他，我抱起他，一个多么漂亮的孩子，来这里的每一个孩子仿佛都被遴选过一样，纯洁、漂亮。可是，当我抱着孩子时，我才发现了他的与众不同，我根本无法捕捉他的目光。事实上，在此后的很多天，我始终无法捕捉这些孩子的目光，不光是我，他们的老师和母亲同样不能。田惠平把他们叫做“星星的孩子”，可能他们的目光真的只能和星星相通。但是，我却分明在母亲们的眼光中读到一种超乎常人的执著与挚爱，那里面有着让人感动的力量。

　　至今也没有哪个医生能完全准确地给出有关“孤独症”的定义。它被认为是一种发育障碍，患者常常表现为严重的社交障碍和行为失常，并伴有一定程度的多动和智力发育不均衡，难以发展独立生活能力。相信看过电影《雨人》的人一定还记得那个记忆力超常行为却失常的“雨人”，孤独症患者可能一辈子都得生活在他们自己的世界里。

　　学校教给母亲们培养孩子认知能力的技巧，但所有这些“技巧”却必须建立在无比的爱心和耐心之下。一个简单的“拿起”或“放下”的动作，可能要经过几百次、甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。她们为孩子学会一个最简单的反应而高兴，她们会主动与别人分享“成功”的喜悦，尽管她们都知道，“成功”对于她们和自己的孩子来说极有可能是一个永远的梦。但为了自己外表上看起来极其正常，甚至医院也查不出任何毛病的孩子，疲惫不堪的家长们只是小心地存着这个梦，不远千里万里地去寻求帮助。她们很多人都非常熟悉全国各地有关“孤独症”的相关组织及它们的活动安排，对那些成功的个案她们都稔熟于心。经她们的介绍，我又逐渐接触到其他一些城市的其他一些孩子与家长。我被告知，全国“孤独症”儿童不下50万人，而能够被诊断出来的恐怕只有极少极少的一部分……

　　在持续了一年的断断续续的拍摄过程中，家长们常常会问：“什么时候能够见报。”我知道，他们都企盼，“见报”能对他们有所帮助。作为一个摄影师，我常常要面临这样的尴尬，令我羞愧的是，我不是一个社会工作者，我能给他们的帮助也是极其有限的。

底层人家的母亲



　　摄影/文/任锡海 1967－1998年

　　我的母亲于20世纪初出生在穷乡僻壤的农家，后来又成为生活在社会最底层贫苦人家的主妇，“相夫教子”是她一生主要的“事业”，然而就是在这一方面，母亲以其一生的作为显示了她的与众不同。母亲景仰德行、崇文尚艺的许多言行让我终生难以忘怀。我曾想，或许正是她心中这高尚的精神追求支撑着她，让她抗拒了许许多多的磨难，经历了百年坎坷，让她的生命焕发出奇异的光彩。

　　母亲没有文化，她一天学也没有上过，可是她做出了许多有文化的人也没有想到，甚至做不到的事情。大约在我二三岁时，父亲每天要推着一辆破车到大窑沟铁路桥下那个被大家称为“水门洞子”的地方卖日用品谋生。每天中午母亲做好了饭，在炕上放个小桌，将饭菜摆上，让我们兄弟几个围坐在四周，然后将准备送给父亲的那份用厚布包好，嘱咐我们等她送饭回来后才能吃。在“吃饭”是一件相当重要的事的当年，眼看着热气腾腾散发着浓香的饭菜摆在面前却不可以动，这对我们是一种考验。母亲总是让在外受苦的父亲先吃上饭以后她再与我们一起吃，这是一种身体力行的“尊重”教育。父亲不是什么达官显贵，甚至可以说是没有什么能力的弱者，但他也需要敬重，多少年我家一直保持着这个传统。让子女学习文化，希望他们受到好一些的教育是母亲的愿望。

　　母亲崇文尚艺、看重精神的追求贯穿其生命的始终，她在生命的最后时刻说的最后一句话证实了这一点，1998年10月26日，我们准备送病重的母亲去医院时，园园过来看望奶奶，当我轻声说：“娘，园园来看你了。”母亲紧闭的眼睛忽然一下睁开了，脸上闪现着一片微笑，她对孙子说：“园园上学去吧。”园园离开后，母亲的眼睛重又闭上了，陷入了痛苦的呻吟中。母亲这最后的一笑，让人刻骨铭心，母亲这最后的一句话，让人永记难忘。这是她的一生追求最精练的概括

临终关怀



　　摄影/文/于全兴 天津 1992年

　　临终关怀病房的空气无疑是凝重的。伫立窗前，看生命的花开花落，青春不在，往昔不在，难道生命真就如这凋敝的季节？思索凝固在此刻，一切似乎都变得那样沉重，但这种沉重并不意味着过分的悲哀，在这里同样看得到笑脸，听得到笑声。

　　或许人在生命的最后关头，却能迸发出超越生命局限的力量。你看那老者笑得多么的从容，面对死神的召唤，那笑容里分明流露出的是一个生命的强者不肯坐以待毙的信心。

　　他即将前往的是一个极乐世界。人生孤旅，来去之间或许有太多的留连，在他们辗转于病榻，备受痛苦煎熬的时候，那些医护人员像天使一般守护在他们身边。即使药石已无力回天，精神的抚慰依然是伸向他们的天使之手，助他们脱离苦海。

　　如果我们把临终关怀病房比做他们生命停靠的最后一个站台，那这里决不是一个孤寂的站台。在他们生命最黑暗的时刻，那些被称做天使的人们为他们投来最后的一束阳光，让他们感受着生活最后的温暖，去迎接生命的另一种挑战

智障儿童的舞蹈



　　摄影/文/吴正中 青岛 1997年

　　在青岛市大麦岛村有一个特殊“家庭”—22个孩子全是弱智儿。

　　曾当过纺织女工的郭素爱是这个“家”的主人。11年前，面对突然变成弱智儿的3岁孩子，她几乎疼碎了心。在为儿子求医问药的四处奔波中，郭素爱见到许多弱智儿和被折磨得心神疲惫的家长。于是，在有关部门及许多人的帮助下，郭素爱卖掉了首饰并拿出全部积蓄，建起了这个特殊的“家庭”—青岛市南弱智儿童康复站，对22个弱智儿童进行了集中管理、教育

母亲的祈祷



　　摄影/王景春 广州 1999年

　　肃穆的教堂里，年轻的母亲董美君正在虔诚地为坐在旁边的女儿祈祷，两岁半的灵灵因为做化疗，头上的头发已全部脱落，她还太小，体味不到母亲平静表面痛苦的内心，只是自顾好奇地盯着教堂的穹顶，那一刻，所有的悲痛仿佛都归附于无言的祈祷，除了求助于医学，或许只有祈祷才能安抚悲伤的母亲。

　　小灵灵已入院两次了。第一次去医院时，查出灵灵得的是白血病，医生说灵灵体质弱，可能根本承受不了化疗。大人们想，先抱孩子回去吧，带她去玩玩，让她多享受几天。这短暂的“享受”其实只有一个星期。此后就是无休止的化疗、打针、胸穿、手术，无数次地下病危，这些大人们都难以承受的苦痛，灵灵却用她羸弱的身体顽强地挺过来了。一年多的时间里，从武汉到广州，卖房子卖车已经花去了近40万元。女儿需要换脐血，至少还要20万元，而相配的HLA脐血也非常难寻。

　　灵灵所就医的广州中山医科大学孙逸仙纪念医院小儿血液科自1986年至今，已收治白血病患儿200余例，这些人中能坚持正规治疗的只占患儿的1/3多一点，还有1/3因为无钱治疗而先后退出了，另有1/3由于经济或别的原因，游移不定，来来去去。

　　目前，白血病病因不完全明了，几乎难以预防。医生们普遍认为，有几种因素可能导致白血病：一、长期接触放射性元素；二、环境污染；三、病毒性感染。这些因素可能产生综合影响，导致病发。